血透的临床结局有哪些?如何鉴别?这篇42分的重磅综述把你关心的都总结了!

原标题:血透的临床结局有哪些?如何鉴别?这篇42分的重磅综述把你关心的都总结了!

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血液透析(HD)是世界上最常见的肾脏替代疗法,约占所有肾脏替代疗法的69%和所有透析的89%。虽然在过去十年中观察到HD患者预后的显著改善,但接受这种治疗的患者仍然生活质量差,且症状、经济、发病率和死亡率负担仍很高。2022年2月澳大利亚昆士兰大学的 Aminu K. Bello 及其团队在 Nature Reviews Nephrology (IF= 42)上发表了题为《Epidemiology of haemodialysis outcomes(血液透析结局的流行病学)》的综述,描述了HD患者预后在不同地区、国家、中心和不同人群之间的高度异质性,并强调了使用统一定义收集各种临床和患者报告预后的肾脏登记系统对改善HD患者预后和实现持续质量改进的重要性。

血液透析是世界上最常见的肾脏替代疗法,约占所有肾脏替代疗法的69%和所有透析方式的89%。自血液透析(以下简称血透,即HD)问世的60年以来,透析技术和患者获得治疗的机会都得到了显著的发展和增长,尤其是在高收入国家。然而,血透的可用性、可及性、成本和结局在世界各地差异很大,总的来说,血透患者的生活质量受损的比率、发病率和死亡率都很高。超过三分之二的血透患者受心血管疾病影响,心血管疾病也是血透患者接受透析的主要原因,占此类患者死亡率的近50%。此外,血透患者的症状负荷很高,并且经常承受相当大的经济压力。尽管自血透治疗首次开展以来,血透技术和供液系统取得了许多进步,但血透治疗患者的不良结局仍然是一个主要的公共卫生问题。因此,尽管不同环境中监测和报告这些结局的巨大异质性造成了阻碍,了解血液透析结局的流行病学,为什么不同人群的血液透析结局可能不同,以及如何改善血液透析结局仍然至关重要。

◆全世界有近400万人依靠肾脏替代疗法(KRT)生活,血液透析(HD)仍然是最常见的KRT形式,约占所有KRT的69%和所有透析的89%。

◆自20世纪60年代以来,透析技术和患者获得KRT的机会有了长足的进步,特别是在高收入国家。然而,血透的可用性、可及性、成本和结局在各国之间仍然存在很大差异,特别是在(包括土著人民、妇女和极端年龄段的人)之间。

◆心血管疾病影响了超过三分之二的血透患者,是发病的主要原因,占死亡率的近50%;血液透析患者的死亡率明显高于普通人群中的死亡率,经治疗的肾功能衰竭的死亡率高于许多类型的癌症。血透患者也会经历高症状负担、低生活质量,以及经济困难。

◆仔细监测血透患者的预后对于制定有效的降低风险的策略至关重要。结局衡量指标在不同区域、国家、中心和人口群体中差异很大。因此,建立肾脏登记册,使用统一的定义收集各种临床和患者报告的结局至关重要。

◆血透结局的评估应包括对家庭和朋友以及个人财务的影响,并应调查遭遇的不公平,他们在血透人口中占很大比例。

慢性肾病(CKD)是一个发病率、死亡率和过度的医疗成本都很高的疾病,是全球公共卫生优先事项。2017年,全球估计共有8.5亿人患有慢性肾脏病,是全球糖尿病估计发病率的2倍,是全球HIV或AIDS估计发病率的20多倍。虽然大多数其他形式的慢性病(如心血管疾病和癌症)的全球年龄标准化死亡率在过去几十年中有所下降,但慢性肾脏病仍然能是全球增长第三快的死亡原因,预计到2040年将成为第五大最常见的死亡原因。

除非启动肾脏替代治疗(KRT),否则慢性肾脏病从早期发展到肾功能衰竭(定义为肾小球滤过率(eGFR)15ml/min/1.73m 2 或接受透析治疗)的发病率、死亡率和医疗成本将迅速上升,预期寿命将显著缩短。2017年,全球估计有390万肾衰患者接受了肾脏替代治疗;值得注意的是,大约同等数量的肾功能衰竭患者没有接受肾脏替代治疗。

血液透析是世界上最常见的肾脏替代治疗形式,约占所有肾脏替代治疗方式的69%和所有透析方式的89%。根据2018年对182个国家的临床医生、决策者和患者代表的横断面调查结果,在特定国家接受血透治疗的中位数为298.4/百万人口。由于血透的可用性和可获得性差异,各国之间的差异超过7000倍,从刚果民主共和国的0.3/百万人口到日本的2148/百万人口不等。

尽管总体上发病率和死亡率都很高,但全世界接受血透治疗的患者的报告结局仍会出现上述类似的差异变化。持续质量改进实现更好的血透结局主要受以下因素的限制:有限的质量结局的监测和报告,结局定义不统一阻止了基准测试和数据间的比较,缺乏血透最低和最佳安全和质量标准的框架,以及肾衰竭护理中的各种实践和差距(包括卫生人力不足、药物获取、透析服务提供、卫生信息系统、融资和领导或治理)。

在这篇综述中,作者描述了基于中心的血液透析结局的当代流行病学结果,包括临床结局、患者报告结局和替代结局。作者强调需要识别和标准化血透结局对患者和临床医生很重要,以及在人口和世界地区的大量临床、患者报告和替代结局中报告的可变性的重要性。此外,作者还研究了全球弱势人群(包括女性患者、老年人、儿童、以及原住民)的血透结局、监测和报告现状,并讨论了改善各种血透结局的潜在机制和策略。

血液透析患者临床研究和结局质量报告主要受限于缺乏有关患者及其护理者相关的血液透析结局标准。在过去4年中,研究人员做出了相当大的努力去确定对患者重要的关键结局,并明确这些结局应优先用于血透的监测、报告和干预。通过对焦点小组和在线调查采用两阶段、序贯探索性混合方法,肾脏健康倡议(Kidney Health Initiative)组织确定了在接受血透治疗的患者中,应优先考虑的三种身体症状(失眠、疲劳和痉挛)和三种情绪症状(焦虑、抑郁和挫折)。此外血透肾病标准化结局(SONG-HD)组织倡议进行一个五阶段混合方法过程,包括一项Delphi调查,该调查涉及来自73个国家的1181名参与者(220名患者和护理人员,以及979名卫生专业人员),以确定应在所有接受血透治疗的患者临床试验中应该报告的四个核心结局领域,包括疲劳、心血管病、血管通路和死亡率(图1)。目前正在为这些领域制定经验证的核心结局指标。虽然这项研究工作明确侧重于血透临床试验,但这些临床试验的研究结果对血透临床实践中应监测和报告的临床和患者报告结局有明确的意义。

图1:血液透析结局对患者、护理者和临床医生的重要性等级。根据对利益相关群体的重要性,血液透析倡议肾病标准化结局并确定了血液透析结局的等级图。顶层的结局对所有利益相关群体至关重要,中层的结局对某些利益相关者群体至关重要,底层的结局对某些或所有利益相关者群体至关重要。经Tong等人、Elsevier许可改编。

临床血液透析结局包括血液透析患者在其治疗生命周期中经历的关键困难结局。下面作者将讨论患者的死亡率、心血管疾病负担、血管通路相关事件、感染、住院情况,以及认知障碍。

血透患者的死亡率明显高于同年龄和性别的普通人群(图2),肾功能衰竭的死亡率高于许多类型癌症。几项比较血液透析和腹膜透析(PD)的研究报告了血透的生存益处,但大规模观察研究表明,两种透析方式的死亡率没有显著差异。腹膜透析可能在透析的前几年存在生存优势。

在过去20年中,只有两个随机对照试验(RCT)比较了血透和腹透的死亡率结果。中国Q研究(n=668)尽管已报告了初步结果,但该研究预计将于2022年才全部完成。另一项2003年报告的随机对照试验(NECOSAD研究),是由38名患者组成的小队列研究,平均随访时间为2.23年。研究人员发现,与血透相比,腹透具有生存优势。但该研究具有不足之处,它的普遍性差,试验人群经过高度选择,以及招募困难导致了试验提前终止。两项试验的综合分析发现:腹透与血透的相对死亡风险为0.61(95%置信区间(CI)0.36–1.06);这一风险差异并不显著,但它表明,与血透相比,腹透可能具有相对低的死亡率。鉴于血透和腹透之间的生存结局缺乏实质性差异,在选择透析模式时,尽管需要考虑当地情况和可用性,但还是建议采用以患者为中心的方法。

图2 :透析患者的预期剩余寿命。2018年肾功能衰竭流行人群和2017年美国普通人群的预期剩余寿命(年)。该图显示,与无肾功能衰竭患者相比,肾功能衰竭患者的预期寿命显著缩短。例如,在40-44岁的个体中,接受透析的男性(预期10.9岁)与普通人群中的男性(预期36.5岁)之间的预期寿命差异大于25岁(女性30岁)。不出所料,预期剩余寿命的差异随着年龄的增加而减少。然而,即使是80-84岁接受透析的男性和女性,其预期寿命也分别比未接受透析的男性和女性短4.3年和5.3年。图转载自美国肾脏数据系统。

血透开始后的前90天内患者的死亡率是最高的。使用透析结局和实践模式研究(即DOPPS)数据,对美国4802例次接受血透治疗的透析患者进行回顾性队列研究,结果显示,与血透治疗开始后的121-365天相比,在最初的120天内患者的死亡风险是增加的,尤其是在DOPPS注册前接受肾科医生肾脏护理不足1个月的患者中。DOPPS对11个国家(澳大利亚、新西兰、比利时、加拿大、法国、德国、意大利、日本、瑞典、英国和美国)的86886名患者的死亡率模式进行的另一项分析发现,早期(120天)的粗死亡率(每年每100名患者的死亡率)为26.7(范围17.0–33.5),中期(121-365天)为16.9(范围5.3-21.8),后期(365天)为13.7(范围5.2-19.9)。因此,改善血液透析死亡率的结局的努力应集中在透析的前几个月。

虽然在高收入国家(HIC),血透患者的总体死亡率一直在逐步改善,但对中低收入国家(LMIC)这方面的了解较少,它们的死亡率数据被记录或报告的可能性更小。据报道,普通的血透患者的1年粗死亡率在日本为6.6%,在欧洲为15.6%,在美国为21.7%,而1年生存率在澳大利亚为90%,新西兰为89%,伊朗为65%,摩洛哥为95%,南非为90.4%,秘鲁为38%。

尽管血液透析的RCT研究(HEMO)发现患者的死亡率并没有随着透析剂量的高低或高低通量的膜透析器的变化而发生显著的变化,但改善血液透析死亡率的努力最初仍然集中在改善透析充分性。在肾衰竭患者中,心血管疾病仍然是主要的死亡驱动因素,并已经成为降低死亡风险的重点。

心血管疾病(CVD)影响了超过三分之二的血透患者,是发病的主要原因,几乎占全部死亡率的50%。不同地区的心血管疾病死亡率数据差异很大(美国超过50%的病例,但澳大利亚和新西兰只有21%的病例)。心血管疾病影响血透患者的范围很广:从动脉粥样硬化相关并发症(如心肌梗死和中风),到心力衰竭,以及非致命性和致命性的心律失常。心源性猝死(SCD)是指,在症状出现后1小时内(亲眼目睹)或在最后一次生命证明后24小时内(未经证实),因心脏原因导致的意外死亡。这是接受透析的人中最常见的心血管死亡原因。与接受腹透治疗的患者相比,接受血透治疗的患者中心源性猝死的发生率约高出50%,这可能是因为透析内低血压对心脏灌注和电解质流相关的心律失常的影响。由于观察到长期血透中断后心血管死亡的发生率增加(OR,1.26;95%可信区间1.14-1.40),因此这有可能是血透患者心源性猝死风险增加的特有的重要特征。DOPP的国际数据显示,心源性猝死在美国最常见(占所有死亡人数的33%),其次是日本(23%)、澳大利亚和新西兰(19%)和加拿大(18%)。

值得注意的是,由于测量和报告中存在相当大的异质性,全球接受血透的人群中心血管疾病的变化程度仍然不确定。与心血管疾病相关的结局通常仅限于从具有强大健康信息基础设施的高收入国家获得的数据(例如,美国)。在一项肾功能衰竭护理的全球调查中,12个国家(8%)根本没有监测到死亡,这些国家主要是低收入国家(n=3)和中低收入国家(n=7)。心血管疾病的定义也明显不一致。

在肾功能衰竭患者中,心血管疾病的发病率过高被认为是由大量传统风险因素(例如高血压或糖尿病)和非传统风险因素(例如电解质失衡或心脏肥大)共同驱动的。针对血压等传统风险因素的干预措施尚未被证明是有效的,也没有“最佳”目标为临床决策提供信息,因为接受血透的人通常被排除在临床试验之外。同样,目前缺乏针对血透患者非传统风险因素(例如减少尿毒症毒素)的有效治疗。

鉴于心血管疾病的患病率、危及生命的后果以及缺乏有效的干预措施,SONG-HD倡议将其确定为核心结局。一项对175项报告接受血透的患者发生心血管疾病的试验进行了系统回顾研究发现:有超过230项方法检测用于26种心血管疾病结局,包括心肌梗死、中风和心脏骤停,因此报告存在较大的异质性。随后的共识研讨会将心肌梗死和心源性猝死确定为在所有接受血透治疗的试验中捕捉心血管疾病的核心结局指标。使用统一定义对临床试验和质量登记中的准确的心血管疾病数据进行比较和基准测试,将有助于更好地告知临床医生和患者心血管疾病负担和减轻负担的策略。

在接受血液透析的患者中,血管通路相关的并发症和干预占住院人数的近三分之一,这给患者、护理人员和医疗保健系统带来了巨大负担。与自体动静脉瘘(AVF)和移植物动静脉瘘(AVG)相比,中心静脉导管(CVC)通常与最高风险的全因死亡率、致命感染和心血管疾病相关。这种联系可能是由定植于导管的皮肤微生物引起的感染引起的;此类感染可导致住院、血管通路失功和死亡。然而,这些结果也可能代表了存在残余混杂的适应症偏差。例如,国家肾脏基金会和肾病结局质量倡议组织承认中心静脉导管是预后不良患者(例如心力衰竭患者)可接受的血管通路方式之一,因此中心静脉导管可能是预后不良的替代标志。此外,许多患者层面(例如,合适血管的存在)和中心层面的特征(例如,关于血管通路的基础设施和计划文化)可以影响血管通路的类型、位置和置入时间。

不幸的是,尽管人们已经普遍认识到中心静脉导管的预后不佳,并且有国际指南给临床实践提供信息,但中心静脉导管在血透开始时的使用率仍然很高(在澳大利亚和新西兰,超过50%的患者使用中心静脉导管,在美国,超过80%的患者使用中心静脉导管),并且随着时间的推移,中心静脉导管的使用率几乎没有任何改善。对国际肾病学会全球肾脏健康图谱调查做出回应的国家中,近一半(46%,n=69)表示,大多数患者中开始血透时都是使用中心静脉导管;这种做法在世界银行收入划分的各群体中普遍存在—低收入国家,34.8%;中低收入国家,54.1%;中上收入国家(UMICs),51.4%;高收入国家,40.7%。

在同一个国家内,用于血透的血管通路类型往往存在很大差异。一项来自澳大利亚和新西兰的研究,研究了来自61个中心的27123名接受血透治疗的患者,结果发现,在不同中心血透开始时,自体动静脉瘘和移植物动静脉瘘的使用存在4倍的差异。虽然没有与更高的移植物内瘘或自体动静脉内瘘使用相关的特定中心级特征,校正中心级特征(例如,中心大小、移植状态和接受家庭血透与基于设施的血透的患者比例)将血透开始时观察到的动静脉通路使用的中心间变异性降低了25%,这突出了中心实践模式的重要性。

动静脉瘘的位置和结局也各不相同。一项使用DOPPS数据的前瞻性队列研究(来自11个国家的3850名患者)报告称,日本的前臂自体动静脉瘘创建率最高(≥93%),而欧洲、澳大利亚和新西兰为65-77%,美国为32%。值得注意的是,1996年至2015年间,美国前臂自体动静脉瘘的比例从70%下降到32%(来自五项横断面研究的数据),这可能是对“瘘管第一倡议”和医疗保险和医疗补助服务质量激励计划中心的回应,该计划提倡上臂自体动静脉瘘比前臂自体动静脉瘘更可能成功。然而,这种做法应被谨慎对待,因为上臂动静脉瘘的建立限制了未来血管通路的可用部位数量,并且与盗血综合征以及心脏功能障碍的高发病率相关。自体动静脉瘘的成功使用率(定义为连续使用≥30天)在日本为87%,在欧洲、澳大利亚和新西兰为67%,在美国为64%。移植物动静脉瘘成功使用率分别为86%、75%和78%。

由于免疫功能低下,接受血透的患者比一般人群更容易感染。通路相关的血流感染(ARBSIs)是接受血透治疗的患者中最常见的感染类型之一。一项包括美国6005家血透中心的研究报告称,ARBSI感染率为每100个患者每月发生0.64(中心静脉导管为2.16,自体动静脉内瘘为0.26,移植物内瘘为0.39)。使用中心静脉导管比使用自体动静脉瘘发生ARBSI的风险高8倍,并且随着导管使用时间的延长而增加。据报道,在世界其他地区,沙特阿拉伯的ARBSI发病率为每100个患者每月0.4,加拿大为0.57,新加坡为2.3,德国为6.8,阿尔及利亚为32.4,伊朗为34.2。ARBSI的常见病原体包括金黄色葡萄球菌、凝固酶阴性葡萄球菌和肠球菌。与其他细菌相比,金黄色葡萄球菌菌血症与更高的播散性感染率相关,包括败血症性关节炎和心内膜炎,并且需要更长的抗生素疗程。所有留置的血管导管在插入后24小时内被微生物定植;这些微生物增殖形成生物膜,并随后传播到血液。避免中心静脉置管置入(在实际可行的情况下)是预防血透患者发生ARBSI的关键。在导管放置期间和每次血透治疗期间使用适当的无菌技术是必不可少的,在血透中心静脉导管患者中应考虑预防性使用抗生素和抗菌素导管封闭,这已被证明可以降低ARBSIs的风险(证据强度为中等至高)(方框1)。

◆对适时需创建血管通路的患者进行透析前教育,以此减少血透开始时中心静脉导管(CVC)的使用

◆使用特殊的CVC连接器或抗菌屏障帽,以此减少CVC相关血流高危患者或高危设施中的感染(CRBSI)

◆对需要长期使用静脉导管且有CRBSI高风险的患者选择性使用预防性抗生素或抗菌锁

◆对员工进行对自体动静脉内瘘或移植物内瘘所在部位的皮肤进行穿刺前消毒的有效的教育和培训

◆使用绳梯穿刺作为首选技术,限制使用扣眼穿刺,应避免在人造血管动静脉内瘘中使用扣眼穿刺

血透患者血液传播病毒感染的风险也增加,尤其是丙型肝炎病毒(HCV)和乙型肝炎病毒(HBV)。在三大洲76689名血液透析患者中进行的HCV状态的DOPPS研究表明,丙型肝炎病毒感染的发病率为7.5%(北美为5.9%,欧洲为6.7%,日本为12.4%)。HCV感染的血透患者有更高的全因死亡率(1.12)和住院率(4.40)风险。血清转化率为每100个患者每年1.1%-3.6%。另一项对中东10个国家的研究报告称,接受血透治疗的患者中,HCV感染率为25.3%。根据肾脏登记系统数据,2017年接受血透治疗的南非和加纳患者的HCV感染率相似,为0.8%。2021对非洲血透患者的系统回顾和荟萃分析(39项研究,23538名参与者)报告,HBV和HCV感染率分别为9.88%和23.04%。

根据DOPPS研究,北美、欧洲和亚洲接受血透治疗的患者的HBV患病率为3.3%(从英国的0%到意大利的6.6%),血清转化率为每100名患者每年0.7(从英国和美国的0.4到日本的1.2)。在南非和加纳接受血透治疗的患者中,HBV感染率分别为2.2%和3.9%。违反控制感染的原则是导致血液透析中心HCV和HBV爆发的主要因素。肝炎感染的常规筛查和遵守感染控制政策是预防这些感染的关键。

此外,应考虑对所有接受血液透析的易感患者和相关医护人员接种乙肝疫苗,以降低感染风险。血透还与较低的HIV传播风险相关,因此在血透中心遵守感染控制政策是至关重要的。登记数据表明2017年南非和加纳的HIV感染率分别为10.6%和2.8%。呼吸道感染在血透患者中也非常常见(13%)。在美国,接受血透治疗的患者的肺炎发病率(n = 231,202)为21.4次每100例患者每年。90%受影响的患者需要住院治疗,30天死亡率为10.7%。

美国一项大型观察性研究报告称,与未接种疫苗的患者相比,无论是单独接种流感疫苗(校正优势比(AOR) 0.8),或联合接种肺炎球菌疫苗(AOR 0.7)的患者,全因死亡率都较低。新冠大流行对接受血透治疗的弱势患者是种挑战。一项荟萃分析(包括15项研究,20671名参与者)报告称,接受肾脏替代治疗的患者中新冠的流行率为3.1% (95%CI 1.3%-5.7%),死亡率为18.1%(95% CI 14.1-23.3)。值得注意的是,这些流行率和死亡率因当时的社区传播率而异。所有血透患者都应接种流感、肺炎球菌和新冠疫苗,以预防或降低呼吸道感染的严重程度和相关死亡率。

由于血透患者特定风险因素的高发生率,血透患者住院的风险高于一般人(方框2)。在美国,接受血液透析的患者的整体校正住院发生率已从2009年的1.88个事件每人每年(PPY)下降到2018年的1.63个事件每人每年,相应地,校正住院时间从11.14天减少到9.54天每人每年。主要报告的住院原因为心血管(0.43事件PPY)、感染(0.3PPY)、血管(0.1PPY)或其他(0.69事件PPY)。同样,五个欧洲国家的DOPPS研究观察到总住院率为1.08次PPY,从西班牙的0.8次到法国的1.58次不等。根据1998年5月至2000年11月收集的数据,与心血管疾病相关的住院事件为0.19至0.43次PPY,而与血管通路相关的(非感染性)住院事件为0.17至0.41次PPY。加拿大对38369例透析患者(80%的患者接受血透治疗)的回顾性研究发现,儿童的全因住院率(2.47个事件PPY)高于成年人(1.10–1.14个事件PPY)。儿童住院率较高主要与感染有关,尤其是透析相关感染。最后,来自孟加拉国的一项小型回顾性研究报告显示,感染相关和心血管相关的住院率分别为0.7和1.0个事件PPY。

接受血液透析治疗的患者住院与高昂的医疗费用(约占美国接受透析患者医疗保险支出的三分之一)相关,并能增加死亡率。根据美国肾脏数据系统(USRDS)的数据,大约10%接受血透治疗的患者在出院后30天内死亡。SONG-HD倡议将住院视为患者和医疗专业人员的中间结局(图2)。然而,大多数国家肾脏登记处很少报告住院数据。

很少有研究调查降低血透患者住院率的护理或干预模式。在线血液透析、夜间血透、每日家庭血透和增量血透似乎对住院率没有影响,尽管这些证据的质量较低。

值得注意的是,血透患者的再入院率也高于普通人群。USRDS的一项研究报告称,2018年血透患者的30天再入院率为34.6%,高于一般人群报告的17.5%。先前的研究(图1)已经报告了降低血透患者再入院率的策略。住院和再入院应被视为提供透析治疗的单位的关键绩效指标,国家肾脏登记处也应使用标准化的监测和基准指标进行报告。

2016年,一项系统综述对来自五大洲(北美17例,欧洲14例,中东或亚洲6例,南美3例,非洲2例)共有3522名血透治疗患者的42项研究进行调查,结果发现:接受血透治疗的患者的认知能力比普通人群差,尤其是在定向、注意力和执行功能方面。随后有调查对意大利20个中心的676名接受血透治疗的成年患者进行了横断面研究,结果表明,71.1%的血透患者在测试的五个认知领域中至少有一个受损。认知障碍与生活质量下降、住院风险和死亡率的增加有关。在接受血透治疗的患者中,经常观察到认知障碍的一般风险因素,包括老龄化、高血压、糖尿病和血脂异常。认知变化也可能继发于血透治疗的影响(例如,低氧血症或容量状态波动),以及尿毒症毒素、代谢紊乱和肾功能衰竭相关的炎症。虽然维持足够的透析剂量和避免透中低血压很重要,但在大型试验中,更频繁的透析与神经认知益处无关。

患者报告的结局是指,由患者直接报告的,关于他们对自己健康状况及治疗的功能或感觉的结局,不需要临床医生或任何其他人解释患者的反应。这些结局通过访谈、自填问卷、日记或其他数据收集工具(如手持设备和基于网络的表格)的形式直接从血透患者获得的治疗或结局进行评估。患者报告的结局越来越成为血透患者接受护理的交付和评估的一个必不可少的组成部分(表1)。

在接受血透治疗的患者中,疲劳是常见的,它会使人衰弱。疲劳很难描述,但被定义为一种主观的、复杂的和多维的体验,包括生理和心理领域。主观术语,如感觉疲劳、虚弱、疲惫或缓慢,有时用于描述疲劳;一些作者提出,疲劳应被概念化为一个连续体,一端是疲惫和疲倦,另一端是精力和活力。几项研究表明,接受血透治疗的患者的疲劳与不良结局相关,包括睡眠质量降低、生活质量变差,心血管疾病增加、住院增加和全因死亡率增加。与非透析日相比,透析日的疲劳最严重。

接受长期透析的患者的疲劳患病率差异很大(60-90%)。这种差异的部分原因是用于测量疲劳的仪器类型具有相当大的异质性。其中,包括13个疲劳相关问题的慢性疾病治疗-疲劳功能评估(FACIT-F)问卷是唯一一项旨在确定疲劳多个维度的多项目调查。然而,SF-36问卷的活力量表,它包含四个与疲劳相关的项目,是透析人群中使用最广泛的疲劳测量量表。SONG-HD小组建议,疲劳的核心结局指标应评估疲劳对三个指标的影响:生活参与度、疲劳和精力水平,所有这些指标在患者、护理人员和医疗专业人员中都非常重要。这些措施已在SONG-HD疲劳研究中得到验证,该研究包括来自不同国家的485名接受血透治疗的患者。

虽然多种因素与肾功能衰竭患者的疲劳有关,但疲劳的病因在很大程度上仍然未知,可分为四类:透析相关、生理因素、心理或行为因素相关或社会人口因素相关(图2)。炎症是肾衰患者疲劳的重要介质,研究发现接受血透治疗的患者的炎症标志物,如IL-6和C反应蛋白(CRP)是升高的。炎症通过激活中枢神经系统、下丘脑、垂体和肾上腺直接调节疲劳,或通过诱发睡眠障碍、抑郁或焦虑间接调节疲劳。对于透析中的疲劳治疗,目前尚无具体的治疗策略。药理干预措施(例如生长激素、类固醇、维生素、碱补充剂和促红细胞生成剂)的使用数据仍然存在争议和不确定性。在非药物干预措施中,规律的体力活动对疲劳有积极影响。透析中心血管运动训练减少了接受血透治疗的患者的炎症反应并改善了身体表现。一项由20项试验(677名参与者)组成的系统综述报告称,有氧运动和联合运动有助于改善血透患者的生活质量。然而,需要更大型的试验来评估运动和其他治疗策略对血透人群疲劳的影响。

生活参与是指参与日常生活事件(例如,工作、旅行、娱乐、学习和体育活动)的能力,对血透患者来说是一种至关重要的结局。这些患者的生活参与度降低可能受到以下因素的影响:血透供液方法(中心血透与家庭血透)、治疗时间表、重复侵入性操作的需要(例如,导管(重新)放置或瘘管修复手术)、血透症状(例如,透析后疲劳)和并发症的发生(例如,瘙痒、头晕或头痛)。对生活参与的限制影响了患者对治疗方式和结局的选择。

SONG-HD小组评估了接受血透治疗的患者及其护理者,并确定旅行和工作的能力、无需透析的时间、透析对家人和/或朋友的影响以及流动性是重要的中级优先结局(图1)。尽管在SONG-HD研究中,旅行能力的排名高于工作能力,但在多个维度上,继续工作与生活质量的提高,接受肾移植的可能性的增加以及血透患者的更高的生存率相关。

接受透析的患者中约有五分之一患有抑郁症,这一比例远远超过普通人群和大多数慢性病患者。对四大洲(包括美国、加拿大、巴西、英国、挪威、法国、荷兰、土耳其、沙特阿拉伯、埃及、斯里兰卡、韩国和台湾)的198项人群研究(46505名接受透析的患者)进行系统回顾和荟萃分析发现,根据访谈得出的抑郁症的患病率为22.8%(95%CI 18.6-27.6%),根据自我报告量表得出的抑郁症患病率为39.3%(95%CI 36.8-42.0%)。在DOPPS Ⅱ的人群中,医生诊断的抑郁症患病率在日本(2%)和法国(10.6%)最低,在美国(21.7%)和瑞典(19.8%)最高。

慢性肾脏病和抑郁症之间的关系是复杂的,多因素影响的(图3)。导致不健康生活方式的社会经济劣势是抑郁症的一个重要风险因素,生物心理社会后果也是一个重要风险因素,例如炎症、消极的自我护理行为、症状负担(尤其是疲劳和睡眠障碍)和许多生活领域的失落感。

越来越多的证据表明,慢性肾病患者的抑郁与死亡率、住院率和健康相关生活质量(HR-QOL)下降等不良事件有关。对包含83381名患者的22项研究进行的系统回顾发现:无论性别、年龄或诊断抑郁症的方法如何,在慢性肾脏病的所有阶段,抑郁症患者因任何原因死亡的风险都持续增加(相对风险比(RR)1.59;95%CI,1.35-1.87)。在DOPPS人群中,接受血透治疗的患者中,抑郁症与死亡和住院独立相关。抑郁症还与透析时肾功能衰竭患者难以坚持推荐饮食、液体限制和不能坚持透析有关,是慢性肾脏病患者常见的HR-QOL恶化的主要催化剂。

虽然抑郁症在透析人群中很常见,并且对透析人群影响很大,但它明显仍未得到足够重视,并且大部分未得到治疗(只有少数患者接受抗抑郁药物治疗)。这一趋势可能在一定程度上与使用自填问卷(如贝克抑郁量表)筛查抑郁症,以及支持使用药物和心理社会干预的证据基础有限有关。自填问卷被认为诊断准确性有限,并且可能过多地错误标记血透的患者平常经历的躯体症状,例如将抑郁症状当作躯体症状。支持抗抑郁药物治疗的证据很少。两项随机对照试验显示,5-羟色胺再摄取抑制剂对抑郁评分没有持续性或没有益处,并且这些药物在接受透析的患者中的安全性状况尚不确定。迄今为止,没有确凿证据表明改变透析方案是有益的,但2019年Cochrane的一项综述研究发现,认知行为疗法、运动和放松技术可能在减少抑郁症状中发挥作用。

一项2021年对来自欧洲、北美、亚洲和非洲的61项观察性研究进行的系统回顾报告称:接受透析的患者中焦虑症状的患病率很高(42%)。此外,焦虑症状加重与抑郁、甲状旁腺激素水平降低、住院时间延长、生活质量和活力水平降低有关。血液透析中焦虑的假设潜在机制包括尿毒症毒素、氧化应激、脑血管损伤、肾素-血管紧张素-醛固酮系统激活、与肾功能衰竭相关的应激源(例如,高药量、饮食和/或体液限制)和透析治疗(例如,时间和财务负担)。虽然很少有研究评估焦虑治疗策略,但一项针对接受血透治疗的患者的调查报告称,经过4周的随访,短暂的认知行为治疗干预降低了焦虑和抑郁症状,并改善了生活质量。

血透患者肌肉痉挛的发生率从24%到86%不等。潜在机制尚不完全清楚,但已确认与高超滤率和高容量收缩相关。抽筋的频率似乎与治疗期间体重下降的百分比,以及血透治疗的启动直接相关。不幸的是,目前没有可靠的循证治疗方法来减少血透相关的肌肉痉挛。常用的治疗方法包括奎宁、维生素E、哌唑嗪、肉碱、拉伸、运动和更频繁的透析。2006年的一项研究报告称,日本传统草药shakuyaku-kanzo-to可有效预防血透相关的肌肉痉挛。对接受血透治疗的患者来说,痉挛已经被视为三大身体症状之一,应将其指定为新疗法的优先目标。

对52项研究进行了系统综述分析,共包括了来自10个国家的6917名血透患者,结果表明,慢性疼痛的患病率在33%到82%之间,而急性疼痛的患病率(定义为当前疼痛、透析内疼痛或过去4周的疼痛)在21%到92%之间。随后有研究对包括了8464名透析患者的48项研究进行系统回顾和荟萃分析,这些患者来自23个国家,结果表明,慢性疼痛的平均患病率为60.5%。然而,研究人员指出,研究缺乏一种统一的方法来定义疼痛的慢性和性质,并且用于确定疼痛严重程度的工具是可变的。接受血透治疗的患者的疼痛与失眠和抑郁症相关。

血透治疗患者的疼痛原因尚不完全清楚,专家认为这通常是多因素的。血透人群中的疼痛可能与潜在的慢性疾病(例如,糖尿病神经病变)和/或肾功能衰竭特有的原因(例如,钙化防御和肾性骨营养不良)有关。此外,与血透治疗相关的干预措施,如放置中心导管和动静脉瘘,可能会导致疼痛综合征。潜在原因(如果可以识别的话)的治疗是疼痛管理的关键。非药物学方法可能适用于肌肉骨骼疼痛。对于药物治疗,可以使用世界卫生组织的改良的阶梯止痛药。血透患者疼痛的药物治疗需要慎重选择镇痛药,并密切注意镇痛药的疗效和安全性,尤其是阿片类药物。在护理患有疼痛的血透患者时,建议关注其功能和生活质量,而不是完全缓解疼痛。

瘙痒在接受血透治疗的患者中很常见,它会干扰睡眠,影响生活质量,干扰日常功能并导致抑郁。来自九个国家的使用不同工具和问卷进行的几项研究报告显示:瘙痒的平均患病率为55%(表1)。在使用来自七个国家的DOPPS数据进行的一项大型前瞻性研究中,18801名接受血透治疗的患者中有42%出现中度至极度瘙痒。值得注意的是,瘙痒与17%的高死亡率相关,尽管在调整睡眠质量指标后,这种关系并不显著。血透患者瘙痒发生的潜在机制尚不确定,两个概念 “免疫假说”和“阿片假说”,被认为是尿毒症瘙痒发病机制的可能机制。瘙痒的建议治疗包括使用保湿剂、控制CKD-MBD疾病的参数、使用α 2 δ通道配体(例如加巴喷丁和普瑞巴林)、抗组胺剂、色甘酸钠、光疗、κ-阿片受体激动剂(例如,地菲利克法林)和μ-受体拮抗剂。

不宁腿综合征(RLS)的特征是强烈希望移动四肢,这通常与感觉异常和/或感觉障碍有关;运动性躁动;休息时症状恶化,活动时症状可以至少暂时得到缓解,晚上或夜间症状恶化。据报道,血透人群中RLS的患病率从12%到62%不等。使用不同的评估工具可以解释这种差异。使用国际不宁腿综合征研究组诊断标准的研究,报道RLS的患病率在10%到20%之间。另一项研究使用了经验证且相对简单的自我报告调查,即RLS问卷,发现113名透析患者中有14%受到RLS的影响。这种情况与睡眠障碍、生活质量下降、过早退出透析以及心血管疾病发病率和死亡率增加有关。RLS发病机制尚不清楚,但似乎涉及神经细胞内离子通量异常,以及多巴胺和其他神经递质途径。改善的治疗策略包括体育锻炼、减少摄入、强化透析、睡眠卫生、治疗缺铁症和使用α 2 δ通道配体、多巴胺激动剂或阿片类药物。

一项系统综述分析包括了50项观察性研究中的8343例慢性肾脏病患者。其中包括了4146名血液透析患者的27项研究(54%)发现,接受透析的男性患者勃起功能障碍的患病率为75%(95%CI 72–77%)。只有一项研究报告了138名接受血透治疗的女性患者的性功能障碍,并使用标准女性性功能指数(FSFI)问卷观察到29.7%的患病率。男性和女性的性功能障碍与老年、糖尿病和抑郁症有关。一项Cochrane研究系统回顾了15项随机对照试验(11项涉及血透患者,1项涉及女性患者),发现磷酸二酯酶-5抑制剂改善了血透患者勃起功能的各个方面。此外,口服补锌与血浆睾酮浓度升高有关,并伴随有时机能和频率的增加。然而,在透析液中添加锌并不能提高睾酮水平。接受血透的女性性功能障碍干预的安全性和有效性尚不确定。

这些结局包括临床结局的中间终点,被认为是最终临床结局的有效预测因子(替代指标)。血压和CKD-MBD是血透患者心血管疾病和/或死亡率的替代指标。

高血压在接受血液透析的患者中很常见。GKHA的数据表明,血压是血透的一个质量指标,这在大多数国家(86%)都进行了测量和报告。在绝大多数国家(93%)中,血压是通过模拟技术监测的(或较少(79%)为自动监测)。血透人群的最佳血压控制目标仍有争议。与之前的研究类似,一项对2299名接受慢性透析的患者进行的前瞻性队列研究揭示了透析前收缩压与全因死亡率之间的U形关系,收缩压的最低点为110-169 mmHg。

CKD–MBD是一个术语,用于描述矿物质代谢障碍、肾骨病和血管钙化,并与心血管疾病和死亡率升高相关。在对13个国家的调查中发现,继发性甲状旁腺功能亢进症(SHPT;即血清甲状旁腺激素水平300 pg/ml)的患病率在透析依赖人群中从30%到50%之间不等,差异较大。欧洲(30-46%,n=7)、北美(54%)、澳大利亚和新西兰(49%)、印度(28%)、日本(11.5%)和巴西(10%)也报告了类似的变化差异结果。一项针对尼日利亚血液透析中心48名患者的横断面研究报告称,CKD-MBD是常见的(58%)。

除上述结果外,还应考虑影响血透患者日常生活的社会经济(非临床)因素。从业者应认识到这些因素以及它们如何影响患者的生活(例如,它们对关系或个人财务的影响)、他们的家人和护理者;从业者应把这些因素作为制定干预措施以减轻其负面影响的重要一步。

与其他慢性疾病类似,血透护理的负担往往会波及患者的家庭、护理者和朋友。在一项涉及巴西84名接受中心血透的老年人的研究中,大多数护理者是已婚女性,是患者的配偶或孩子,每周平均70小时(范围:14-148小时)用于护理活动。该研究指出,与一般巴西人群相比,血透护理者在所有医疗结果研究的36项简式调查(SF-36)领域的生活质量较低。来自全球的其他几项研究,包括美国(血透或腹透患者和肾移植受者)、意大利(血透患者)、中国(腹透患者)、印度(儿科患者)和约旦(血透患者),都显示出对护理者的类似影响。

在接受透析的患者中,增加社会支持与更少的住院治疗和更好的生活质量有关。认识到肾功能衰竭和维持性透析治疗对家庭和护理者的影响,是朝着制定旨在减轻护理者负担和增加患者支持的干预措施迈出的重要一步。为家庭和护理者量身定制教育和培训计划可能会减少知识盲区和意外护理需求。向护理者提供心理支持和应对技能也可能改善患者及其护理提供者的福祉。虽然家庭透析治疗可能会增加患者在家的护理需求,但尚未见报道,与腹膜透析相比,家庭透析治疗患者的护理者的责任水平存在显著差异。在一项正在进行的国际试验中,初步结果显示,与接受标准小时血透的患者相比,随机接受延长时长的血透的患者的护理者的生活质量下降更为显著。

为提供维持血透用于挽救生命,我们需要付出高昂的社会和个人成本,尤其是在中低收入国家中。在不同的肾脏替代治疗模式中,每个接受中心血透的患者花费是最高的。根据一项来自中97个国家的数据,维持性血透(尤其是中心血透)每人每年的平均花费为22617国际元(约等于2016年的美元价值),但各国家间以及不同世界银行收入组间差异很大。为血透支出的自付比例与国家的收入水平呈负相关。患者为血透治疗自付100%的比例在低收入国家为14%,在中低收入国家为11%,中上收入国家为7%,高收入国家则为4%。相比之下,患者为血透治疗不需自付的比例在高收入国家为39%,中上收入国家为20%,中低收入国家为17%,低收入国家为23%。在中低收入国家,大部分成本负担从公共转向私人资金,缺乏血透往往会导致早期的死亡;在提供高性价比的护理方面需要更多的创新。从中心透析到家庭透析的政策转变,可能会减轻资源丰富国家的社会成本负担。

,包括世界各地的极端年龄人群(儿童和老年人)、妇女和土著人民,由于其种族或族裔群体、收入水平、保险覆盖率(或缺乏)、住房条件、文化水平和获取护理或卫生系统照料等社会经济变量而进一步处于不利地位。

在透析人群中,男性人数比女性人数大约为2或3∶1(图3)。对1965年至2005年欧洲230000多名接受肾脏替代治疗的患者的分析表明,肾脏替代治疗的发病率和流行率,男性始终高于女性。这一比例随着时间的推移而增加,在各国之间保持一致。在血透开始时,相比于男性,女性通常年龄较大,肾功能较低,合并症较少,导管使用较多,瘘管尝试次数较少,每周透析≥12小时可能性低。其他研究也报道,与男性相比,女性血透患者的症状负担更高,症状更严重,HR-QOL更差,透析后恢复时间更长,退出透析的风险高出18%,住院率高出20%。

图3 :不同国家或地区按性别划分的经治疗的肾衰竭发病率(2018年)。该图描述了按国家或地区划分的经治疗的肾衰竭发病率的国际比较,数据来自2018年美国肾脏数据系统。在墨西哥的贾利斯科州、台湾和匈牙利观察到最高发病率(每百万人口中有≥400人患有经治疗的肾衰竭),而在哈萨克斯坦、芬兰、冰岛、哥伦比亚、智利、孟加拉国、乌克兰和南非报告的发病率则最低(每百万人口中有100人患有经治疗的肾衰竭)。加拿大的数据不包括魁北克。意大利的数据代表了38%的肾衰竭患者。日本的数据仅包括接受透析的患者。英国数据仅包括英格兰、威尔士和北爱尔兰(苏格兰数据单独报告)。各国的数据收集方法各不相同,因此在进行直接比较时要谨慎。该图转载自美国肾脏数据系统。

与男性相比,GFR水平较高的女性的生存优势随着肾功能下降而减弱。DOPPS对206374名血透患者的研究报告显示,男性与女性的死亡率相比为1,低于一般人群(1.5–2)。这些数据表明,与普通人群中年龄和性别匹配的个体相比,血透患者女性的标准化死亡率是男性的1.5倍。这种风险在年轻人中进一步加剧。USRDS数据显示,2至19岁接受血透治疗的女孩的死亡率比同年龄的男孩高36%。根据对HEMO数据的二次分析,这种差异归因于年轻女性炎症性疾病的发病率较高,或基于Kt/V的透析剂量计算不正确。

全世界老年人对透析的需求正在增长,其中80岁以上的老年人增长最快。对来自DOPPS国家的8161名血透患者的分析表明,与年轻对照组相比,75岁以上患者的合并症和营养不良更高,动静脉内瘘使用率更低(在北美和欧洲),生活质量(身体评分)更差,死亡率更高。老年透析患者的中位生存期比45岁以下的患者短1.6-5.4年。USRDS数据显示,75岁以上血透患者的死亡率是普通人群的4倍。对28项研究进行系统回顾,发现接受血透的老年人死亡率增加与功能损害(OR 1.45,95%CI 1.20–1.75)、认知损害(OR 1.46,95%CI 1.32–1.62)、跌倒(OR 1.14,95%CI 1.06–1.23)、虚弱(OR 1.43,95%CI 1.31–1.56)和中心静脉导管使用(OR 1.53,95%CI 1.44–1.62)之间存在独立相关性。

接受血透治疗的老年人也比年轻患者更容易受到疼痛、睡眠障碍和抑郁的影响。基于一项定性研究结果,研究人员确定了老年透析患者预后更好的预测因素。这些预测因素包括身体因素(虚弱程度较低、耐受透析的能力更强和存在功能性血管通路)、心理因素(对透析的合理预期、对生活方式改变的需要的理解和积极态度),社会因素(家人和朋友的参与,以及参与其他活动的能力)和提供者因素(易于获得透析和提前护理计划)。对于肾功能衰竭的老年人来说,改善生活质量或达到功能或情感目标可能比生存更重要。因此,他们比年轻患者更有可能退出血透。

肾功能衰竭的儿童和青少年具有独特的特点和需求。与成人类似,肾移植是儿童和青少年的最佳的肾脏替代方式。由于缺乏专业设备和支付治疗费用的能力,低收入国家和中低收入国家的儿科人群获得透析的机会受到高度限制。根据一项系统回顾分析,大约80%接受肾脏替代治疗的儿童生活在欧洲、北美或日本。

透析儿童的死亡率是一般儿科人群的30倍。根据USRDS的数据,14岁之前开始透析的儿童剩余寿命为22-24年。2005年至2010年间开始透析的欧洲儿童的5年生存率为89.5%,而澳大利亚和新西兰的血透儿童的死亡率为每年4.8/100名患者。5岁以下儿童的死亡率特别高(欧洲和美国分别为49.4和83.4死亡每1000名患者每年)。HD儿童的生存率随着时间的推移而提高,在1990年至2010年期间,每五个日历年死亡风险降低12-20%。在一项包含3244名0-30岁患者的多个大洲的研究中,北美和南美18-30岁人群的死亡率高于欧洲(北美OR 2.69,CI 1.29-5.63;南美OR 4.21,CI 2.32-7.6)。北美儿童的合并症负担也高于所有其他地区,导管的使用也高于南美地区。在全球范围内,亚洲患者的平均治疗时间最长,而北美患者的平均治疗时间最短。

身体发育、生活质量和对成年期需求的适应是儿童血透人群的重要考虑因素。生长受到透析质量和生长激素治疗可用性的影响,这两个因素在世界范围内各不相同。根据国际儿科透析网络,欧洲的治疗率最高,30-50%的18岁以下血透儿童接受生长激素治疗。延迟的自主能力、性心理和社会发展是其他需考虑的重要问题。来自欧洲国家的数据表明,在适当的支持下,血透儿童的教育程度和未来就业可以与普通人群中的同龄儿童相似。

在美国、澳大利亚、新西兰和加拿大,与非土著人相比,土著人群中肾衰竭的发病率和患病率大大增加。在澳大利亚,土著人和托雷斯海峡岛民使用肾脏替代治疗更加频繁,是其他澳大利亚人的五倍。土著病人也比非土著病人的平均年龄更小,并有更高的并发症负担。特定人口和社会经济因素、地理位置偏远和难以获得医疗保健是土著人口肾病负担较高的原因。大约50%的土著人和托雷斯海峡患有肾衰竭的岛民生活在没有透析设施的地区,75%以上的患者需要重新安置才能获得治疗。

不同国家的土著居民接受血透治疗的结局不同。不同国家的土著居民接受血透治疗的结果不同。在一项回顾性队列研究中,从新西兰数据登记处获取的数据发现,对263名65岁以上的澳大利亚土著人和10713名65岁以上的非土著人进行了比较,发现土著人民相比非土著人民死亡率增加了20% (95% CI 2-41%)。相比之下,美国印第安人和阿拉斯加土著人(AI/NA)的糖尿病患者的生存率与白人相似或更好。报告有AI/NA血统的患者生存率更高,而USRDS数据库报告,与白人相比,有AI血统的患者调整后的死亡风险最低(HR 0.58, 95% CI 0.55-0.61)。这种生存优势的原因尚不清楚。虽然该研究针对一些基线差异进行了调整,但不能排除未测量的混杂因素的作用。

已调查了改善偏远居住土著人口结局的各种干预措施,包括让来自同一社区的人参与患者护理、使用中心辐射式高清供液模式和远程医疗。当目标社区被纳入项目开发时,这些干预更有可能成功。几项研究表明,当土著人在家附近的中心接受血透治疗时,结局会(生活质量和生存率)有所改善。在对实施有针对性干预的金伯利卫星计划(澳大利亚)的77名透析患者的分析中,调整后的死亡率与非土著澳大利亚患者的死亡率相当(死亡率比0.80,95%可信区间0.51–1.23)。

血透结局的监测和报告,以及与普通公众和更广泛的研究社区的数据共享,在国家之间和国家内部存在很大差异。在对接受血透的成年人进行的362项随机对照试验中报告的结果范围和一致性的系统回顾中,五个最常见的报告结局包括:未经验证的替代结局(例如,血清磷酸盐浓度、透析充分性、贫血、炎症和/或氧化应激标记物以及血清钙浓度),而临床结局,如死亡率(20%)和心血管疾病(12%),患者报告的结局,如生活质量(9%)和疲劳或能量水平(10%),报告的频率要少得多。大多数结局(60%)有超过10种不同的结局测量方法,通常有不同的定义、聚合方法、度量和测量时间框架。

类似地,监测和报告替代结局(例如小溶质清除率、血红蛋白水平、血压和骨矿物质标记物)比临床结局(患者和技术存活率)或世界各地血透临床实践中患者报告的结局更为常见(图4)。对世界各地48个登记处的结局数据进行审查后发现,只有66%的人有关于死亡率、生存率、住院或并发症的可用数据,而大多数人报告了某种形式的实验室数据。监测和报告血透指标的选择和频率的变化受国家收入水平的影响。例如,大多数高收入国家几乎一直在测量和报告小溶质清除率(87%)和骨矿物质标记物(85%),但只有少数低收入国家(分别为28%和17%)有能力以一致的方式报告这些标记物。当考虑到技术、患者生存率或患者报告的结局这些变量的差异时,不同收入国家报告的差异就更大了。

图4 :144个国家监测和报告的血液透析质量指标。该图描述了来自全球肾脏健康图谱的数据,其中有144个国家提供了血透护理质量指标的数据。通过审查(在每个参与国)定期监测和报告结局或参数(患者报告的结局测量方法、血压、小溶质清除率、血红蛋白或红细胞压积、技术和患者生存率)的中心的比例来评估这份报告。经Htay等人、Elsevier许可改编。

肾脏登记在获取地方、区域或国家层面上患者结局的变化方面发挥着关键作用,这有助于评估患者护理的安全性和质量,并促进循证指南融入个体治疗。登记处还可以通过提供病例记录、数据收集、随机化和随访的平台,促进实用随机对照试验的开展。不出所料,国际肾病学会全球肾脏健康图谱调查显示,只有66%的国家有透析登记;患病率因国家收入而异(高收入国家为86%,中上收入国家为76%,中低收入国家家为51%,低收入国家为18%)。因此,在世界低收入地区如何监测和解释透析结局方面存在着巨大的知识差距。

血液透析是全球透析的主要形式。虽然在过去十年中观察到血透的供液系统和结局有了实质性的改善,但接受这种治疗的患者仍然生活质量较差,他们的症状、财务、发病率和死亡率负担高得令人无法接受(表1)。此外,对血透患者的结局进行了不同的监测和报告,并且在区域、国家、中心和不同人群之间具有高度异质性。报告结局差异的潜在原因包括使用不同的结局定义、不同的测量方法以及向(包括原住民和极端年龄群体)提供的医疗保健方面的差异。

在全球范围内,血透患者治疗结局的可变性有多种原因,主要受以下方面影响:结局定义的不同方法(例如,住院或感染率可能在不同环境下定义和/或报告不同)、人群异质性(例如,年龄、性别、种族和病发病负担),卫生系统因素(例如,护理提供和机制的组织、资金结构、卫生信息系统的可用性、有关透析模式选择的政策和劳动力),血透患者人员流失和生存的竞争风险(例如,高移植率将导致健康血透患者数量下降),以及国家内和国家间临床实践文化的不同设置(例如,血透导管使用和感染控制协议)。这些问题源于缺乏全球公认的标准和/或基准(以及以登记册形式整理数据的工具),这使得国家和地区内不同环境下血透质量标准数据的比较变得复杂。因此,建立肾脏登记处,使用统一的定义收集各种临床和患者报告的结局,对于改善血透患者的结局和实现持续质量改进至关重要。

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